帕金森氏症正在耗尽这对安大略省夫妇的生命。抗击疾病的代价只会增加

经过54年的婚姻，约翰和卡罗尔菲利普斯正面临着他们最大的困难：卡罗尔与帕金森病的昂贵斗争。

根据加拿大帕金森协会（Parkinson’s Canada）的数据，到2034年，加拿大治疗这种复杂疾病的费用预计将达到44亿美元，这将使菲利普斯夫妇等许多患者和护理人员陷入严重的经济动荡。

卡罗尔在59岁时被诊断出患有这种疾病，现在已经77岁了，处于疾病的晚期。这个新的现实彻底改变了她的生活和她丈夫的经济稳定。

她的病情不仅剥夺了她的行动能力和说话能力，还迫使她的丈夫约翰（一位退休的销售副总裁）耗尽了他们的积蓄，甚至卖掉了他们的房子，以支付安大略省医疗系统无法支付的费用。

根据约翰的说法，这“远远不够”。

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对约翰来说，这一进展不仅在经济上令人心碎，而且在情感上也令人心碎。

“她是一个聪明的女人。她的头脑就像一个钢铁陷阱，”他回忆起卡罗尔担任校长和课程编写者的岁月。

“20万美元——只是普通的护理”

五年前的一个周六下午，伯灵顿夫妇的女儿来访，这一切都改变了。约翰说，一家人正在享受看电视的美好时光，这时卡罗尔突然出现了一段可怕的幻觉，尖叫着说有人影“在墙上走”和“在天花板上走”。

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她在医院住了八周，医生给她做了检查，然后把她的病情恶化归咎于她服用的治疗帕金森的药物左旋多巴的副作用。

从那以后，卡罗尔经历了严重的痴呆症，频繁的幻觉和大多数运动技能的丧失，包括进食和写作。

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她不停地流口水....我要在四个小时的时间里用掉一整盒纸巾，”约翰分享道。

这种状态让卡罗尔几乎完全依赖于护理员，这就要求她住在一个可以照顾她的长期护理院。对于同样77岁的约翰来说，这笔费用在经济上颇具挑战性。

卡罗尔每月的生活费用超过3000美元，这还不包括药物、物理治疗和家庭装修等额外费用。

约翰说：“在过去的五年里，医疗费用接近20万美元——仅仅是普通的护理费用。”他解释说，尽管有养老金，他们不得不从其他地方提取储蓄。

“我卖掉了我们最初想给女儿的房子……但资金有限。她能活多久？我能活多久？够我们生活吗？”

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由于目前还没有治愈帕金森氏症的方法，这种疾病进展迅速，使患者依赖于可以帮助治疗症状的服务和药物。帕金森氏症患者平均每年为护士和辅助人员支付10,800美元，为家庭装修支付2,612美元，为药物支付1,479美元。由于许多护理人员都是辞职的家庭成员，因此费用实在太高了。

“没有人应该被迫在改变生活的药物、食物和住所之间做出选择，”李说。

约翰亲身经历了这些不足之处，并指出卫生系统中护理人员面临的压力。

“工作人员的素质正在下降，”约翰回忆起有一次卡罗尔不小心服用了双倍剂量的药物，“昏迷了好几个小时”。

“这是一种可怕的疾病……我认为部里的很多人都没有真正了解一个人得了帕金森症会发生什么。”

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菲利普斯一家的故事反映了许多加拿大家庭面临的挑战，他们要承担帕金森等慢性疾病的费用。

李说：“我们需要政策制定者了解帕金森病对每个人——个人、家庭和卫生保健系统——的经济影响，以便帕金森病社区能够获得负担得起的治疗和支持性政策。”